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生过重型地贫儿下一胎未必能幸免

文章来源:广州日报 作者:佚名 点击:更新时间:2014/8/13 12:55:15 ????★★★

●夫妇皆为地贫基因携带者,有可能每胎都中招

  ●利好消息:广东15地市贫困重型地贫儿可申请救助资金

  医学指导/广东省妇幼保健院保健部副主任李兵副主任医师

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  本报讯 (记者任珊珊)一个家庭竟然接连生下五个地贫重症患儿!记者近日从广东省妇幼保健院获悉,地中海贫血是广东常见的遗传性疾病,至今,在高发区尤其是贫困地区,仍有许多民众对该病懵懵懂懂,甚至存在诸多误解。有人以为“生过一胎重症患儿,下一胎就能幸免于难”,有人以为“只有轻症患者才会生下重症患儿”,而重型地贫患儿家庭因病致贫、因病返贫的现象更加常见,令许多家庭拖延、放弃治疗。专家指出,预防地中海贫血要从重视婚检、孕检、产检筛查做起,重型地贫儿应定期进行输血、祛铁治疗。从今年起,广东省妇幼保健院和广东省红十字会联合开展“生命远航—关爱重型地贫患儿”项目,在经济欠发达的15个地市和农村地区救助重型地贫患儿,为患儿家庭减轻治疗负担。

  案例:

  一家五兄妹,个个患重症

  地中海贫血是基因缺失或突变引起的,重型地贫严重危害患儿健康,不及时治疗多在10岁内死亡。“地贫可遗传但不传染,更可以预防。”广东省妇幼保健院保健部副主任李兵副主任医师指出,在广东,除潮汕地区相对低发以外,其他各地市都属于地中海贫血高发区,且往往越穷的地方,地贫患儿越多,且难以得到及时治疗。

  “即使在高发地区,仍有很多群众甚至基层医生对地贫存在诸多误解。”李兵说,最常出现的误解是,把“基因携带者夫妇生下重型地贫的几率为1/4”理解为“4次妊娠才有一次机会生育重型地贫儿。”在基层,经常能看到一家两个孩子都是地贫患儿。原来,许多人误以为第一胎生下地贫儿,再生一胎就会是健康孩子,结果酿成悲剧。近期有从肇庆来广州求助的患者,一家五兄妹全是重症患儿,对这个家庭来说,近乎毁灭性的打击。

  李兵指出,统计表明,如果夫妻双方一方是地贫基因携带者,每次怀孕,孩子将有一半的机会成为基因携带者。如果夫妇双方都是地贫基因携带者,每次怀孕,有四分之一的可能生下健康宝宝,一半可能生下基因携带者,四分之一的可能为重度地贫儿。“这意味着每次怀孕都有1/4的可能怀上重型地贫胎,可以说,每次都有中招风险,不能掉以轻心。”

  解读:

  一方患轻型地贫,不会孕育重型儿

  李兵指出,来自广东、广西、贵州、四川、海南等南方省份高发区的孕产妇,应自觉接受婚检、孕检、产检,排除地贫风险。目前,我国采用的产前基因诊断方法已能对 17种常见β地贫基因和5种常见α地贫基因进行诊断。如果孕产妇和丈夫的血常规检查都发现有小细胞低色素的贫血,则属于高危夫妇,应尽早接受地贫基因检测,同型地贫基因携带夫妇胎儿如果及时采绒毛(羊水或脐血)进行地贫基因产前诊断确认为重型地贫的话,就有必要实施人工终止妊娠,从而防止重症患儿的出生。

  对于育龄未婚青年关心的“轻型地贫能否结婚生育”,其实大可不必那么担忧。对于夫妇双方只有一方为轻型地贫患者,不需要做产前诊断。他们所怀的胎儿只有1/2几率为轻型地贫,其余1/2是正常胎儿,不会孕育重型地贫胎儿。??

  如果夫妻双方一方为轻型α地贫,一方为轻型β地贫,两人有50%的几率生出正常小孩,有25%的几率生出轻型α地贫,25%的几率生出轻型β地贫。

  治疗:

  自存脐带血,难救地贫儿

  目前,移植脐带血被用来治疗地中海贫血。不过,地贫患儿不能像再生障碍性贫血和白血病那样,移植自存的脐带血,因为脐带血中本身含有地中海贫血的基因。地贫患儿可以通过移植健康的兄弟姐妹的脐带血,或者使用捐赠的脐带血进行移植。

  需要强调的是,有些孩子查出贫血,家长第一反应是马上补铁。实际上,在地贫高发区,首先要明确孩子缺铁是否与地贫有关。由于地贫引起的贫血与红细胞遭破坏过多有关,此时铁从红细胞中释放增加,根本不需要补铁,错误的补铁会加重病情。规范治疗需要长期输血和祛铁治疗。

  据李兵介绍,国内地贫患儿的治疗一般都是使用皮下注射的祛铁剂,患儿一般每周需注射5次,每次至少要8小时,通常由家长使用自动注射泵在患儿睡觉时进行注射,家长的注射技巧是否过关和孩子是否配合,直接影响着治疗效果。两岁以上患儿也可以采用更方便操作的口服除铁剂,但这类药品售价较贵,患儿每月花费约为2000~5000元,且未纳入医保,家长负担较重。

  记者获悉,重症地贫患儿仅治疗费用,平均每年就高达10万元,给患儿家庭和社会造成巨大的经济负担。从今年起,广东省妇幼保健院和广东省红十字会联合开展“生命远航—关爱重型地贫患儿”项目,由省红十字会提供社会捐助的救助资金300万元,对本省户籍贫困家庭重型地贫患儿提供医疗援助。本项目为期三年,计划在广东经济欠发达地区15个地市和农村地区救助重型地贫患儿300名,善款主要用于患儿进行输血和祛铁治疗以及每年10例重型地贫患儿的切脾手术。

  据李兵介绍,该项目覆盖地区包括韶关、汕头、湛江、茂名、肇庆、惠州、梅州、汕尾、河源、阳江、清远、潮州、揭阳、云浮等地市的所有县(区)和江门(恩平市、开平市、台山市)的城乡地区。

  上述地区入选的重症患儿需满足以下条件:年均收入在3093元以下,患儿父母一方为广东省经济欠发达地区或农村地区户籍人口,患儿年龄小于18岁、能够提供合法的治疗费用票据和病历并在定点医院进行治疗。

  截至今年八月,项目定点医院有广东省妇幼保健院、河源市妇幼保健院、肇庆市妇幼保健院、梅州市妇幼保健院、茂名市妇幼保健院、阳江市妇幼保健院、罗定市妇幼保健院、韶关市妇幼保健院和惠州市第一妇幼保健院等九家。其中,输血和祛铁治疗可在上述九家定点医院完成,脾切除手术则需在广东省妇幼保健院完成。

  小贴士:

  如何申请救助资金?

  符合条件的患儿可按以下流程申请救助资金:

  申请人在定点医院领取救助申请表——>填写申请表提交相关资料、知情同意并签字——>定点医院审核、并提交网络申请(含相关资料的扫描件)、留存纸质资料——>省地贫防控项目管理办公室审核资料并确定。

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